LOS NIÑOS DE HIERRO TE INFORMAN QUE :
21/02/2011 BOLETIN DE PRENSA DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Participa en: El Día Mundial de las Enfermedades Raras
· Se calcula que existen alrededor de 7 mil enfermedades raras y que cerca 10% de la población mundial esta predispuesta genéticamente a padecerlas.
· Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas, progresivas y comúnmente ponen en peligro la vida.
· Niños de hierro lucha por incrementar la esperanza y calidad de vida de niños con anemia crónica y sobrecarga de hierro.
· MPS JAJAX trabaja para garantizar el acceso a tratamientos de enfermedades lisosomales.
Guadalajara, Jalisco a 21 de Febrero de 2011
Buscando crear solidaridad entre familias de niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco comunes, o también llamadas enfermedades huérfanas, se unen nuevamente MPSJAJAX A.C. y Niños de Hierro A.C., para llevar a cabo en la ciudad de Guadalajara, Jalisco el evento del Rare Disease Day, en la Plaza Liberación (frente al Teatro Degollado), el día 28 de febrero a partir de las 11 de la mañana.
El Rare Disease Day, o Día Mundial de las Enfermedades Poco Comunes, es, según su sitio web oficial (http://www.rarediseaseday.org), “un día en el que cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países alrededor del mundo estarán organizando actividades para crear conciencia de estas enfermedades y para mostrar al mundo su slogan de Poco Comunes, pero Iguales (Rare, but Equal).”
El evento está coordinado por EURORDIS, la cual es una alianza no-gubernamental de organizaciones de pacientes representando a más de 434 organizaciones de enfermedades raras o poco comunes en más de 43 países, (http://www.eurordis.org). Esta organización surge en Europa y después se extiende a otros países alrededor del mundo, entre ellos, México , Argentina y Colombia.
“Las brechas de salud existentes entre y dentro de los países y regiones en el mundo se agrava aún más para las personas con enfermedades raras” dice el CEO de ERODIS (Rare Diseases Europe) Yann Le Cam.
“Es nuestra responsabilidad promover que todos los pacientes tengan igual acceso a la mejor atención disponible, independientemente de su enfermedad y la reción donde viven “
Este evento llega ahora, en un esfuerzo de solidaridad internacional y local , a la ciudad de Guadalajara, gracias a MPSJAJAX A.C. y a Niños de Hierro A.C., quienes buscan brindar apoyo, orientación y comprensión a personas con enfermedades de esta clase.
“Es una fiesta donde buscamos que los habitantes de Guadalajara dejen por un momento sus ocupaciones cotidianas y nos acompañen con su apoyo, ideas, sugerencias de cómo unidos estos temas pueden lograr la atención de autoridades y ciudadanía en pro de ayudar y salvar más vidas, el evento será en la Plaza Liberación a las 11:00 a.m. para darles voz a los pacientes con enfermedades raras.
Desafortunadamente no hay políticas públicas en México sobre estos padecimientos, no hay investigación y los pacientes sobreviven entre el desconocimiento y el abandono” comentó el Doctor Jesús Navarro organizador del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Guadalajara desde hace 3 años.
Agrego que:
“Este año hemos logrado que nos acompañen más asociaciones, está Niños de Hierro con quien trabajamos juntos desde el año pasado y asociaciones de hemofilia y autismo. Solo unidos lograremos una mejor historia en México para las enfermedades Raras”
“El evento inicia a las 12 del medio día, pero las asociaciones participantes estarán presentes con mesas de información desde las 11 am hasta las 2 pm.
Es un evento gratuito, y familiar donde conviviremos en un ambiente de alegría, tranquilidad y solidaridad, no falten su valioso apoyo hará que este evento cambie vidas y logremos sumar más voluntades, los necesitamos mucho”. Invitó Margarita González director de Niños de Hierro A.C participante en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Guadalajara.
12/01/2010 CORPORATIVA DE FUNDACIONES DIFUNDE EN SU PAGINA WEB NUESTROS LOGROS.
11/01/2010 LOS NIÑOS DE HIERRO POR EL DERECHO A LA VIDA.
El día de hoy finaliza el largo calvario por hacer valer el derecho a la vida y la salud de Luis Fernando y los demás pequeños que estan en la asociación Niños de Hierro.
Recibimos por fin el medicamento para combatir la sobrecarga de hierro, mismo que desde enero del año pasado se dejó de surtir a los pequeños que estan siendo atendidos en el Hospital de Pediatría de Centro Médico de Occidente.
Gracias a la Comision Estatal de Derechos Humanos de Jalisco y a la Comisión Nacional de Derechos Humanos , por darnos voz a padres que estabamos hartos y desesperados de estar escuchando tantos pretextos para justificar el desabasto de una medicina tan importante en la vida de nuestros hijos.
Ya no somos invisibles, hoy se integran al programa de Sobrecarga de Hierro 4 pequeños más con lo que ya suman 8, cifra sin precedente en este hospital.
Nuestros niños de hierro se transfunden cada mes para poder seguir viviendo, la sangre le salva la vida, pero ocasiona un problema que puede ser mortal si no se atiende adecuadamente : La Sobrecarga de Hierro.
Sobrecarga de Hierro es la acumulación del hierro producto de muchas transfusiones, debido a que el cuerpo no puede eliminarlo de manera natural. Ese hierro se acumula en el higado, causando cirrosis hepática, en el páncreas originando diabetes , en el corazón falla cardiaca, entre otras complicaciones.
Con el medicamento que hoy se comprometen las autoridades del IMSS, cumpliendo su obligacion, a seguir surtiendo a todos los Niños de Hierro, podemos ayudar a que los niños sobrevivan más años con una mejor calidad de vida y con menos complicaciones dolorosas.
Los invito a que sigamos trabajando juntos para que las personas diagnosticadas con Anemias Crónicas y Sobrecarga de Hierro tengan acceso a los mejores tratamientos con oportunidad y calidad. Por el Derecho a la vida y a la salud.
Lic. Margarita de Fátima González Barroso
Niños de Hierro A.C.
Presidente.
18/12/2010 TERMINA LA ENTREGA DE MEDICAMENTOS.
El día de hoy dimos por terminada la entrega de medicamentos para niños que padecen sobrecarga de hierro. Gracias a nuestros donantes hemos podido atender a 5 pequeños mas con tratamientos quelantes para combatirla .
Nuestros pequeños se transfunden cada 3 o 4 semanas para poder seguir viviendo ya que sus globulos rojos son defectuosos o bien su medula no produce globulos rojos (aplasias).
Las transfusiones le salvan la vida, pero como la sangre el rica en hierro, el cuerpo no esta en la posibilidad de eliminarlo, asi que se acumula en organos importantes como corazon, higado, páncreas, sistema endócrino, cerebro.
A este proceso se le llama Hemocromatosis o Sobrecarga de Hierro secundaria a transfusiones.
La sobrecarga de hierro causa enfermedades mortales si no se toman medicinas que ayuden a eliminarlo.
Los tratamientos que nos fueron donados, ayudan a que el cuerpo elimine la sobrecarga de hierro durante 1 mes, pero los peques deben tomarlo durante toda su vida.
TE INVITAMOS A QUE TE UNAS A NOSOTROS PARA COMBATIR LA SOBRECARGA DE HIERRO Y DARLES LA ESPERANZA DE VIVIR MAS TIEMPO LIBRES DE COMPLICACIONES MORTALES.
CONTACTANOS.
7/12/2010 DONATIVO DE 110 MIL PESOS EN MEDICAMENTOS PARA COMBATIR LA SOBRECARGA DE HIERRO.
Mi Gran Esperanza A.C. ha donado 6 cajas del medicamento EXJADE para combatir la Sobrecarga de Hierro de nuestros pequeños que se trasfunden mes con mes para poder seguir viviendo.Como saben, esas transfusiones les salvan la vida, sin embargo la sangre es rica en Hierro y el cuerpo no lo puede eliminar por el mismo y entonces se acumula en Higado, Pancreas, Corazón y Sistema Endócrino ocasionando lesiones y fallas que pueden llegar a ser mortales.
Estas medicinas contribuyen a que nuestros chiquitos, puedan tener la esperanza de vivir mas años, contentos y sin terribles complicaciones, por eso agradecemos infinitamente a Mi Gran Esperanza A.C. este acto de amor que impacta en la vida de estos valientes guerreros.
Un abrazo a Maya su directora, a Arlette su procuradora de fondos por , siempre estar al pendiente de Niños de Hierro y ayudarnos con su ánimo, ejemplo y sobre todo con su bolsillo a que nuestra asocación se vaya fortaleciendo .
SEGUNDA RUEDA DE PRENSA DE NIÑOS DE HIERRO.
Gran Convocatoria gracias a todos nuestros amigos periodistas que nos acompañaron, Canales 4 de Televisa, 7 de Gobierno del Estado, Canal 8 y Canal 6 . Periodicos : Informador, Mural, Occidental, Nuestros amigos de las radiodifusoras.
Gracias a todos.
Unidos para apoyar a niño s con enfermedades poco frecuentes
- Se calcula que existen alrededor de 7 mil enfermedades raras y que el 10% de la población mundial esta predispuesta genéticamente a padecerlas.
- Niños de Hierro A.C atiende a pequeños con enfermedades hematológicas poco frecuentes que viven en los Estados de Jalisco, Colima, Nayarit, Michoacán y Aguascalientes buscando incrementar la esperanza y calidad de vida.
- MPSJAJAX AC agrupa, orienta y apoya a padres y niños con Mucopolisacaridosis de todo el país luchando día a día por arrebatarlos de la muerte y la discapacidad.
Guadalajara, Jalisco a 28 de octubre de 2010
Con el fin de intercambiar experiencias en Mucopolisacaridosis y Enfermedades Hematológicas Raras las asociaciones MPS JAJAX A.C. y Niños de Hierro A.C. se unen para organizar el "Ier. Congreso de MPS y Enfermedades Hematológicas Raras" que se llevará a cabo el 4 y 5 de Noviembre en el Hotel Holiday Inn Select en Guadalajara Jalisco. "Nos dimos cuenta de que estas enfermedades son muy poco conocidas y diagnosticadas. Cuando los niños por fin llegan a nuestras asociaciones, han pasado entre 2 y 8 años. Años valiosos que se pierden en ir de un médico a otro con el desgaste emocional y económico de las familias; pero sobre todo con el sentimiento de soledad, miedo y frustración que significa para los padres ver como se deteriora la salud de su hijo sin poder hacer nada. Esta es una de nuestras motivaciones para crear un evento que nos hiciera visibles, que la gente sepa que existimos" Explicó la Lic. Margarita González Barroso Presidente de Niños de Hierro A.C.
El I Congreso de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Hematológicas Raras está integrado por: conferencias, talleres y mesas redondas para diversos públicos. Por lo que tendremos sesiones paralelas donde tocaremos en un salón, aspectos de las enfermedades dirigidos a profesionales de la salud y en salones contiguos tendremos pláticas de interés para pacientes, familiares y público en general.
El 4 de Noviembre estará dedicado a las enfermedades hematológicas raras con conferencias médicas. Al mismo tiempo en otro salón se reunirán pacientes diagnosticados con enfermedades raras y escucharán a conferencistas como el Maestro José de Jesús Álvarez Cibrián que hablará sobre el Derecho a la Salud y Presidentes de Asociaciones que atienden a pacientes con enfermedades poco frecuentes provenientes de Panamá, Colombia y Chile quienes han logrado que se reconozcan estos padecimientos en las políticas públicas.
El 5 de Noviembre las conferencias médicas tratarán de Mucopolisacaridosis con la presencia de expertos reconocidos nacional e internacionalmente. Ese mismo día para presidentes de grupos de pacientes y asociaciones civiles se ha diseñado un atractivo programa dictado por conferencistas amenos y expertos en fortalecimiento institucional. Alfonso Topete Sencowsky director de la Fundación Lorena Ochoa, nos hablará de lo importante que es ayudar al prójimo profesionalmente. David Pérez Rulfo Director de Corporativa de Fundaciones nos enseñara a encontrar al voluntario idóneo y lo más importante como hacer que se enamore de la causa y que se quede en nuestra organización. Víctor Benavides profesor de la Escuela de Filantropía de la Universidad de Indiana nos compartirá a través de un taller sus experiencias en procuración de fondos. El periodista Gregorio González Cabral nos enseñara como establecer una oficina de desarrollo institucional.
Como reunión satélite a este evento, el día sábado 6 de noviembre, se reunirán los presidentes de asociaciones y grupos de apoyo a pacientes con Enfermedades Raras, para discutir la "Propuesta para la Creación de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras", que busca crear un red nacional de grupos y pacientes que sirva como vocera de todos, y a la vez crear un punto de encuentro para personas con problemas similares.
"Hemos trabajado durante 1 año para presentar un evento de calidad. Los invitamos a que lo aprovechen. Si eres Médico, hay un programa atractivo para ti, si no lo eres, también tenemos temas de mucho interés que debes aprovechar, si eres paciente o conoces alguno, ésta es quizá la oportunidad de tu vida para encontrar alivio. Si estas estudiando medicina, psicología, administración, trabajo social, si eres voluntario, diriges alguna asociación relacionada o no con el área de salud, si eres paciente o familiar de alguien diagnosticado con mucopolisacaridosis o enfermedades hematológicas, si trabajas en el gobierno, tenemos temas que ayudarán a mejorar la condición de estos pacientes, en fin, todos podemos participar" comentó el Dr. Jesus Navarro presidente de MPS JAJAX A.C. Este evento es avalado por el Colegio de Pediatría de Jalisco y otorga 20 créditos a los médicos que participen. El costo es de 600 pesos para profesionistas y 200 pesos para estudiantes y público en general, pero si se inscriben antes del 29 de octubre acceden a una beca del 50%.
El comité científico encabezado por su presidente Dr. Luis Figuera, nos explica la situación de las Enfermedades Raras en México, así como la importancia del diagnóstico temprano para estos pacientes: "Se definen como Enfermedades Raras a aquellas cuya prevalencia es menor de 1 casos por cada 2.000 habitantes, también se les denomina enfermedades huérfanas, o enfermedades de baja prevalencia. Cifras conservadoras arrojan que en México debe haber cerca de 6 millones de personas que padecen alguna Enfermedad Rara, que en muchos casos se puede acompañar de otra enfermedad común como hipertensión arterial o diabetes. Por su mismas rareza (baja prevalencia), muchas veces es difícil diagnosticarlas, carecen de tratamiento efectivo, hay menor interés por hacer investigación sobre ellas y por desarrollar medicamentos específicos. Esto sumado a que las Enfermedades Raras generalmente son graves, con alta morbi-mortalidad. El concepto de Enfermedad Rara es nuevo, hasta hace relativamente poco tiempo no se hablaba de estas entidades, y las autoridades de salud pública no las consideraban dentro de sus políticas. Es evidente, que no podemos pedir una política de salud para cada una de las Enfermedades, pero si se realiza un enfoque global se podrá llegar a una integración/acceso eficaz a los programas de salud, y que a su vez se incorporen a los temas prioritarios de investigación, además de la información y formación a todos los niveles. En principio debemos elaborar un diagnóstico situacional de las Enfermedades Raras en México, donde se revisen aspectos epidemiológicos, centros de referencia y de expertos, sistemas para diagnóstico, terapias disponibles, e investigación biomédica; además de un censo nacional de los grupos de apoyo que ya existen en nuestro país." Cabe hacer mención que los pacientes diagnosticados con alguna enfermedad rara y sus acompañantes, aportan una cuota voluntaria de acuerdo a sus posibilidades. El ingreso proveniente de estas cuotas será a beneficio de las actividades de apoyo para los niños de MPS JAJAX A.C. y Niños de Hierro A.C.
TODO UN EXITO EN LA PRIMER RUEDA DE PRENSA RUMBO AL CONGRESO DE MPS Y ENFERMEDADES HEMATOLOGICAS RARAS
Guadalajara, Jalisco a 21 de octubre de 2010
El día de hoy se llevó a cabo la primera rueda de prensa del Congreso de Mucopolisacaridosis y Enfermedades hematológicas Raras en Guadalajara Jalisco. La sede de esta rueda de prensa fue en una de las salas de juntas de Corporativa de Fundaciones.
Teniendo un buen aforo de medios de comunicación de prensa escrita y electrónica, quienes fueron testigos de la presentación del evento realizada por, la Presidenta de la Asociación de pacientes Niños de Hierro AC, el Dr. Elías García quien acudió en representación del Presidente del Congreso Dr. Luis Figuera, y el representante de la Asociación MPS JAJAX AC el Dr. Carlos Zazueta.
Durante más de 30 minutos explicaron desde la actividad de cada una de las asociaciones así como los objetivos del evento su misión y visión del mismo, lo que en verdad interesó a los asistentes.
La Lic. Margarita González dejo claro que Niños de Hierro tiene como misión mejorar la calidad y esperanza de vida de niños con anemia crónica y sobrecarga de hierro a través de la gestión de recursos nacionales e internacionales y orientar, informar y documentar continuamente a pacientes, familiares, profesionales del área de la salud, responsables de políticas públicas y tomadores de decisiones en asuntos de salud.
El Dr. Carlos Zazueta mencionó que MPS JAJAX A.C. agrupa a pacientes con MPS y enfermedades relacionadas en todo el país, y busca ayudarlos para obtener un diagnóstico temprano, una orientación adecuada con respecto a su enfermedad y apoyo para lograr acceso a médicos tratantes así como a lograr conseguir el adecuado para este tipo de pacientes con la firme convicción de que estos pacientes y familiares tengan una mejor calidad de vida.
Por su parte el Dr. Elías García, dio datos duros como que existen alrededor de 7 mil enfermedades raras y que el 10% de la población mundial esta predispuesta genéticamente a padecerlas. Además de resaltar la importancia del diagnóstico temprano para estos pacientes y por supuesto que en principio, debemos elaborar un diagnóstico situacional de las Enfermedades Raras en México, donde se revisen aspectos epidemiológicos, centros de referencia y de expertos, sistemas para diagnóstico, terapias disponibles, e investigación biomédica; además de un censo nacional de los grupos de apoyo que ya existen en nuestro país.
Se destaco también la buena respuesta en que el grupo médico había tenido en el área de pre-registros dentro de su página web, ya que a estas alturas está registrado más de la mitad del cupo límite, y esta es apenas la primera rueda de prensa.
Después de escuchar con atención el grupo de reporteros destacó que costo del evento en realidad era simbólico por la calidad del contenido así como por la importancia y trascendencia del evento.
Esperemos ver publicadas las notas en los diferentes medios locales, en días próximos y como dice nuestro lema: "Lo raro es que no estés con nosotros"
CUPIDO DISPARO SUS FLECHAS ENTRE DOS DE NUESTROS VOLUNTARIOS.
3 de octubre de 2010
Felicidades Vari y Carlos.
Una hermosa historia de Amor que inició en Niños de Hierro llevo al Altar a dos de nuestros voluntarios. Felicidades Muchachos.
14 Septiembre 2010
PLATICA SOBRE DERECHOS HUMANOS :
El Pasado martes 14 de Septiembre, fuimos invitados a dar una plática a la Asociación de Leucemia que encabeza el Lic. Pedro Ramírez.
La Psic. y Mta. Patricia Chavez, Diplomada en Derechos Humanos, nos hizo el favor de explicar a los presentes el tema del Derecho a la Salud a través de una interesante charla junto con actividades y juegos que despertaron la conciencia y pusieron de buen humor a los presentes.
Lic. Margarita de Fátima González Barroso, Presidente de Niños de Hierro A.C. a través de una emotiva presentación explicó como se ejerce ese Derecho a la Salud.
Margarita tiene en la práctica 8 años defendiendo el derecho de su hijo a tratamientos, consultas con especialistas, medicina preventiva en el IMSSS y desde Marzo de 2009 -fecha en que se constituyó la asociación- los derechos de pequeños con anemia crónica y sobrecarga de hierro .
Agradecemos a los pacientes de la Asociación de Leucemia la oportunidad de conocerles y compartir con ellos nuestras experiencias , esperamos que este sea el inicio de una relación que de frutos a los beneficiarios de las dos asociaciones.
ASOCIACION DE PACIENTES CON LEUCEMIA, AL FRENTE . PEDRO RAMIREZ PRESIDENTE.
LIC. MARGARITA GONZALEZ Y PSIC. PATRICIA DELGADILLO RECIBEN FLORES DE PACIENTES CON LEUCEMIA.