29 y 30 de Noviembre II Congreso de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Hematológicas Raras.
Con una asistencia de 333 congresistas se llevo a cabo con todo éxito nuestro segundo congreso.
Gracias a nuestros doctores de Hierro por el interés mostrado en los temas que se expusieron esos dos días.
Solo así nuestros niños podrán acceder a diagnósticos oportunos y tratamiento adecuado a sus enfermedades.
Juntos hacemos historia. Juntos salvamos vidas.
24 y 25 de Junio Niños de Hierro en Michoacan.
El viernes 24 la Doctora Alicia Salcedo, coordinadora de enlace Medico de Niños de Hierro A.C. dicto una conferencia sobre el abordaje de las anemias para la Asociación Medica Piadense A.C.
El sábado 25, toco el turno de reunirnos con los medicos de primer contacto del Hospital Regional de Zona.
Nuestro objetivo : Informar a los medicos sobre las anemias cronicas y sobrecarga de hierro para que ellos realicen diagnosticos oportunos y podamos mejorar la vida de las personas afectadas por estos males.
También se les informó sobre lo que Niños de Hierro puede hacer por sus pacientes y familiares con el fin de en un futuro establecer una filial en Michoacán.
14 DE JUNIO DIA MUNDIAL DEL DONANTE DE SANGRE.
El 14 de Junio se celebra el Dia Mundial del Donante de Sangre.
Estuvimos esta mañana en el auditorio del Centro Estatal de la Transfusión Sanguínea para agradecer a esos heroes que con su sangre ayudan a que nuestros pequeños vivan un mes mas.
Sus papás pueden verlos crecer, vivir con ellos experiencias y acumular alegrías .
Nos permiten poder soñar con que algún día se encuentre una cura para estas terribles enfermedades.
Por eso damos gracias y pedimos que no se cansen de donar. Que nos acompañen, porque los necesitaremos durante toda la vida de nuestros Niños de Hierro. Con su ayuda anhelamos verlos convertirse en hombres y mujeres de Hierro felices y plenos.
Ver las caritas de Carlitos, Zuzu,Diana, Zyania, José , Alexa quienes junto con sus papás fueron a agradecerles personalmente ese regalo de vida, nos lleno de emoción a todos los asistentes.
Por ellos vale la pena todo.
TODOS SOMOS NIÑOS DE HIERRO; EN ESTA FOTO FALTAS TU
COMO NACE NIÑOS DE HIERRO
nSomos un grupo de padres y madres de familia que después de muchos años de lucha individual buscando información confiable, apoyo,y alternativas ;para mejorar la salud y calidad de vida de nuestros hijos, que padecen algún tipo de anemia crónica; y que tienen sobrecarga de hierro, decidimos unirnos para constituirnos legalmente, en marzo de 1999, profesionalizarnos , buscar recursos financieros y humanos para ayudar a otros pequeños a enfrentar sus padecimientos.
Estamos convencidos de que solo unidos tendremos más esperanza de que nuestros niños sobrevivan. Garantizando el acceso a la medicina preventiva en todas sus especialidades y a los medicamentos y tratamientos de última generación. Y que así lograremos hacer valer los derechos a la salud y a una vida digna y feliz para nuestros pequeños y sus familias.